Την στήριξη τόσο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής όσο και της ίδιας προς τον Μη Κερδοσκοπικό Σύνδεσμο «Μοναδικά Χαμόγελα» για παιδιά με σπάνιες παθήσεις εξέφρασε από τη Λευκωσία η Επίτροπος Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων της Κομισιόν, Στέλλα Κυριακίδου, σε χαιρετισμό της στη διάσκεψη Τύπου για τα 10χρονα του Συνδέσμου.
Η κ. Κυριακίδου δήλωσε «ιδιαίτερα συγκινημένη» γιατί όπως είπε, «όταν πριν 10 χρόνια με πλησίασε μια ομάδα γονιών παιδιών με σπάνιες γενετικές παθήσεις, ζητώντας πραγματικά το αυτονόητο για αυτά τα παιδιά, γνώριζα βλέποντας το πείσμα και την αποφασιστικότητά τους να παλέψουν για τα δικαιώματα αυτών των ξεχωριστών παιδιών, πως κάποια μέρα τα πρόσωπα αυτών των ανθρώπων θα χαμογελούσαν, όπως ακριβώς σήμερα».
Πρόσθεσε ότι «η επιμονή και η αποφασιστικότητα τους έχει φέρει τα απτά αποτελέσματα και έχει μπορέσει να καλυτερεύσει τη ζωή, όχι μόνο των δικών της παιδιών, αλλά όλων των παιδιών των οποίων τη ζωή αγγίζουν οι σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο».
Όπως είπε η κ. Κυριακίδου, «πίστεψα σε αυτή την ομάδα των ανθρώπων από την πρώτη στιγμή που τους συνάντησα και είναι πραγματικά απίστευτο πόσα μπορούμε να καταφέρουμε όταν πραγματικά πιστεύουμε σ’ ένα σκοπό».
Σημείωσε ότι «αυτά τα 10 χρόνια, ο Σύνδεσμος, συνάντησε δυσκολίες, πόρτες κλειστές, απροθυμία, συχνά αδιαφορία, όταν όμως η ποιότητα της ζωής του δικού σου παιδιού εξαρτάται από τη δική σου αποφασιστικότητα, χωρίς να τα βάζεις κάτω, με τον ίδιο τρόπο στάθηκαν αποφασισμένοι και ανυποχώρητοι στο να διεκδικήσουν και επαναλαμβάνω: τα αυτονόητα.»
Η κ. Κυριακίδου είπε ότι «είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι οι σπάνιες ασθένειες στην Ευρώπη, δεν είναι τόσο σπάνιες και επηρεάζουν σήμερα έως και 36 εκατομμύρια πολίτες, σε ολόκληρη την ΕΕ».
Πρόσθεσε ότι «σε εθνικό επίπεδο, οι πόροι και η εμπειρογνωμοσύνη είναι πολλές φορές περιορισμένοι για τη θεραπεία των σπάνιων ασθενειών».
Ως εκ τούτου, συνέχισε η Επίτροπος, «η προστιθέμενη αξία της δράσης της ΕΕ είναι αδιαμφισβήτητη, γιατί για περισσότερο από δύο δεκαετίες έχουμε δώσει προτεραιότητα στον τομέα αυτό και με επιστέγασμα την Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας, της οποίας βάλαμε τα γερά θεμέλια- που ήδη γίνονται πράξη – γιατί πιστεύουμε ότι κανείς δεν πρέπει να μείνει πίσω».
Σημείωσε ότι «στην Ευρωπαϊκή Ένωση Υγείας, μιλάμε με πράξεις για αυτό και έχουμε εξασφαλίσει ένα κονδύλι για την υγεία, χωρίς προηγούμενο στην ιστορία της ΕΕ, άνω των 4 δις ευρώ, ώστε να μπορέσουμε να υλοποιήσουμε αυτό που ξεκίνησε ως ένα όραμα, πριν από 4 χρόνια».
Όπως ανέφερε η κ. Κυριακίδου, «θέτοντας τους ασθενείς στο επίκεντρο μας, όπως άλλωστε πρέπει να είναι, έχουμε γίνει πρωτοπόροι στο τομέα της υγείας, συμπεριλαμβανομένου φυσικά και του αγώνα κατά των σπάνιων ασθενειών».
Πρόσθεσε ότι σε αυτό το πλαίσιο, «έχουμε καταθέσει τη μεταρρύθμιση της φαρμακευτικής νομοθεσίας της ΕΕ με στόχο να διασφαλίσουμε την πρόσβαση όλων των πολιτών μας σε ασφαλή και αποτελεσματικά φάρμακα».
Εξήγησε ότι «η μεταρρύθμιση αυτή θα δώσει επίσης στις φαρμακοβιομηχανίες κίνητρα για την ανάπτυξη πιο αποτελεσματικών και οικονομικά προσιτών φαρμάκων, μεταξύ άλλων, και για τα άτομα με σπάνια νοσήματα».
Όπως είπε η Ευρωπαία Επίτροπος, «έχουμε θέσει σε εφαρμογή με μεγάλη επιτυχία τα 24 ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς που ενώνουν γιατρούς οι οποίοι ασχολούνται με σπάνιες παθήσεις και εξειδικευμένους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, σε ολόκληρη την ΕΕ».
Πρόσθεσε ότι «τα δίκτυα αναφοράς συμβάλλουν καίρια στη διασφάλιση της διακίνησης των πληροφοριών, ώστε να μην χρειάζεται να ταξιδεύουν οι ασθενείς, για ιατρική γνωμάτευση από το εξωτερικό εκτός που αν είναι απόλυτα αναγκαίο».
Η κ. Κυριακίδου σημείωσε ότι «πάνω από 1.600 εξειδικευμένα κέντρα, σε 382 νοσοκομεία της ΕΕ, συμμετέχουν στα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς ενώ η ΕΕ επενδύει 95 εκατ. ευρώ για τη βελτίωση των δικτύων στα επόμενα χρόνια».
Καταλήγοντας είπε ότι στην ΕΕ «ενθαρρύνουμε διαρκώς, τα κράτη μέλη να ευαισθητοποιηθούν και να αναπτύξουν τις στρατηγικές υποστήριξης των ασθενών με αναπηρίες που σχετίζονται με σπάνιες ασθένειες καθώς και να προσδιορίσουν τους τρόπους διευκόλυνσης της πρόσβασης των ασθενών αυτών σε θεραπεία τελευταίας τεχνολογίας».
Ο Υπουργός Υγείας, Μιχάλης Δαμιανός, σε χαιρετισμό του που διαβάστηκε στην εκδήλωση είπε ότι τα δέκα χρόνια λειτουργίας του συνδέσμου αποτελούν μια πορεία αφοσίωσης και αλληλεγγύης προς εκείνους που αντιμετωπίζουν σπάνιες γενετικές παθήσεις και το χαμόγελο που φωτίζει τα πρόσωπά τους είναι η ανταμοιβή για το έργο που επιτελεί ο σύνδεσμος.
Πρόσθεσε ότι η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδικευμένη θεραπεία και η συνεχής υποστήριξη είναι οι βασικοί πυλώνες για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων.
Σε χαιρετισμό της η Υφυπουργός Πρόνοιας, Μαριλένα Ευαγγέλου, λέγοντας ένα «μεγάλο μπράβο και συγχαρητήρια» στους ιθύνοντες του συνδέσμου σημείωσε ότι το Υφυπουργείο της είναι το καθ΄ ύλην αρμόδιο για θέματα ενσωμάτωσης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις τα οποία αντιμετωπίζουν και αναπηρίες.
Πρόσθεσε ότι μέσα από όλα τα τμήματα του Υφυπουργείου καταβάλλεται και θα συνεχίσει να καταβάλλεται δυνατή προσπάθεια έτσι ώστε και επικουρικά αλλά και ουσιαστικά να συνδράμουμε σε αυτή την προσπάθεια και σαφέστατα ως μέλη της ευρωπαϊκής οικογένειες μπορούμε να αντλήσουμε καλές πρακτικές και πολιτικές τις οποίες πρέπει να ακολουθήσουμε.
Η Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων Νοσημάτων, Δρ Βιολέτα Αναστασιάδου, σε δικό της χαιρετισμό, είπε ότι οι σπάνιοι ασθενείς έχουν πολλαπλές ανάγκες αλλά και πολλαπλά ταλέντα και έχουν να προσφέρουν στην κοινωνία ενώ και οι γιατροί των σπάνιων είναι επίσης σπάνιοι γιατί έχουν να δουλέψουν με τις συμπληγάδες του συστήματος.
Πρόσθεσε ότι οι σπάνιοι ασθενείς έχουν όσες ανάγκες έχουμε όλοι μας που είναι η παιδεία, η κοινωνική ένταξη, η πρόνοια, η εργοδότηση, η αποκατάσταση και το να ζήσουν με την αναπηρία τους άρα είναι η κοινωνία που πρέπει να ενσωματωθεί με τους σπάνιους κι όχι το αντίθετο.
Η Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα», Κάτια Κυριάκου, σε χαιρετισμό της είπε ότι τα θεμέλια αυτού του συνδέσμου είναι η δίψα των παιδιών μας για ζωή που τους κάνει να αποδέχονται την πρόκληση καθημερινά αλλά και να δίνουν δύναμη σε εμάς.
Πρόσθεσε ότι η σημερινή μέρα είναι ένα αφιέρωμα τόλμης των παιδιών μας αλλά και τόλμης τόσων ατόμων και οικογενειών που νοιάστηκαν πέρα από το εγώ και κατάφεραν να μετατρέψουν τον πόνο σε δύναμη.
Ειδική αναφορά στην δημοσιογραφική διάσκεψη έγινε στο Πολυθεματικό Κέντρο Αξιολόγησης και Παρέμβασης το οποίο λειτουργεί εδώ και μερικά χρόνια στην κοινότητα Κοτσιάτη προσφέροντας εξατομικευμένες και ομαδικές θεραπείες -παρεμβάσεις.
To Κέντρο απευθύνεται σε παιδιά, ενήλικες, γονείς αλλά και το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον και στόχο έχει την συναισθηματική υποστήριξη, καθοδήγηση και συμβουλευτική, στην βάση των ατομικών αναγκών.
